ý tưởng đã lóe lên trong đầu tôi và ngày càng trở thành một niềm tin mãnh liệt
trong việc trả lời những câu hỏi hóc búa nhất của y học.
Gia đình Benton đã đối đầu với thảm kịch này một cách dũng cảm. Họ tham
gia Hiệp hội Loạn dưỡng cơ (MDA) và Ryan còn được chọn làm ảnh poster. Gia
đình Ryan đã đi khắp các tiểu bang, kêu gọi sự hỗ trợ của các tổ chức thiện
nguyện để thực hiện tất cả những phương pháp trị liệu mà họ cho rằng còn có thể
giúp thằng bé. Ở nhà, gia đình Benton cố gắng mang đến cho thằng bé một cuộc
sống bình thường nhất có thể. Thằng bé đã từng tham gia hướng đạo sinh, và họ
thậm chí còn đăng ký cho thằng bé tham gia đội bóng. Thằng bé đánh trái bóng đi
và đồng đội của nó sẽ chạy theo đường bóng ấy. Bạn bè Ryan là những công dân
bé nhỏ mang lại cho chúng ta niềm tin vào tương lai: tốt bụng, giỏi giang, vui vẻ,
hòa đồng và là những người bạn thực sự của Ryan trong những năm tháng ngắn
ngủi mà thằng bé có.
Ryan là một cậu bé dũng cảm và giỏi che giấu tình trạng sức khỏe của mình.
Thậm chí cho đến khi thằng bé lên 7, nó vẫn nghĩ nó bình thường như những bạn
bè đồng trang lứa. Nhưng cũng vào thời điểm đó, căn bệnh đã không thể che giấu
được nữa và những triệu chứng đã bắt đầu trở nên rõ rệt. Vào một ngày nọ, Chloe
vô tình đẩy ngã Ryan khi chơi bóng rổ và thằng bé không thể đứng dậy. Tôi vẫn
nhớ như in khuôn mặt ngỡ ngàng của con bé.
Khi lên 8, Ryan đã phải mang nạng. Những đứa trẻ bị chứng Duchenne
thường có xu hướng đi trên đầu ngón chân để có thể giữ cân bằng tốt hơn, nhưng
cũng chính điều đó sẽ làm rút ngắn các bó cơ ở mắt cá chân của chúng. Nhiệm vụ
của gia đình Benton là cố gắng giúp Ryan có thể đi lại lâu nhất có thể. Thằng bé
than phiền về việc không thoải mái khi phải mang nạng cả lúc ngủ. Họ thường
thấy thằng bé gỡ nó ra khi ngủ. Tất cả các bài tập (bơi lội, vật lý trị liệu, chạy bộ
bằng máy,…) đã không thể trì hoãn những gì sẽ xảy ra như đã được dự đoán
trước đó. Vào thời điểm Ryan và Chloe được 13 tuổi, khi gia đình tôi chuyển đến
Arizona, Ryan đã phải ngồi xe lăn. Sau lần ghé thăm thằng bé gần đây nhất, tôi tự
hỏi tình trạng của nó sẽ còn tồi tệ hơn thế nào nữa trong lần gặp sắp tới.
***
Trong những chuyến công tác nghiên cứu liệu pháp tế bào gốc trưởng thành
gần đây, hình ảnh Ryan luôn xuất hiện trong tâm trí tôi. Khi tôi hạnh phúc với
