Chương 1
CƠ HỘI CHO BỆNH NHÂN LOẠN DƯỠNG CƠ
T
ôi và George Benton là bạn cùng lớp thời tiểu học ở Wichita, Kansas,
nhưng chúng tôi đã không thật sự gần gũi cho đến khi chúng tôi trở thành những
người cha. Chloe bé bỏng của tôi được sinh ra trước Ryan của Benton một tuần.
Chúng tôi sống trong cùng một khu phố. Hai gia đình đã dành rất nhiều thời gian
bên nhau, Chloe và Ryan nhanh chóng trở thành đôi bạn thân thiết. Khoảng ba
tuổi, sự phát triển của Ryan chậm hơn Chloe rất nhiều. Chúng tôi nhận thấy thằng
bé gặp vấn đề trong việc đứng dậy. Nó không đứng phốc dậy như những đứa trẻ
khác. Đối với Ryan, việc đứng dậy rất khó khăn, nó chống tay vào đầu gối và
đứng lên một cách chậm chạp. Nó không thể leo lên cầu thang mà phải bước từng
bước một.
Ban đầu, chúng tôi cho rằng Ryan vụng về hơn những đứa trẻ khác, hoặc nó
là một đứa trẻ không năng động. Nhưng một người bạn của nhà Benton – một
chuyên gia về chấn thương chỉnh hình cho chúng tôi biết Ryan có những dấu hiệu
điển hình của căn bệnh loạn dưỡng cơ. Khi chẩn đoán này được xác nhận, chúng
tôi rụng rời, không thể tin đó là sự thật. Theo như chẩn đoán, Ryan chỉ có thể
sống tối đa đến năm 20 tuổi. Tôi không thể tưởng tượng được, tôi đã yêu thương
và đặt hy vọng vào Chloe bao nhiêu thì đối với Benton, Ryan cũng vậy. Nhưng
tất cả đã được dự báo sẽ chấm dứt vào cái tuổi đẹp nhất cuộc đời của thằng bé.
Hiện nay chưa có phương pháp điều trị chứng loạn dưỡng cơ, và Ryan mắc
phải chứng loạn dưỡng cơ Duchenne – thể tồi tệ nhất của căn bệnh này. Bệnh
nhân Duchenne không sản xuất đủ dystrophin – một loại protein giúp duy trì tính
toàn vẹn của cơ bắp. Không có protein này, cơ xương bị gãy, sau đó các mô và cơ
khác dần dần chết đi theo thời gian. Cơ thể Ryan cuối cùng sẽ tự “sụp đổ”. Điều
này “bóp nát” trái tim của những người đã chứng kiến Ryan lớn lên, đầy tình yêu
cuộc sống, nhưng có lẽ sẽ không thể đi lại vào năm 12 tuổi và ra đi vĩnh viễn ở
lứa tuổi đôi mươi. Tất cả những gì chúng tôi có thể nghĩ đến là có ai có thể giúp
Ryan không? Mặc dù tôi đã không nhận ra điều này vào thời điểm đó, nhưng một
