gì đang xảy ra với mình, vì vậy khi đọc được những câu chuyện về những
người gặp phải nỗi đau đớn không thể giải thích được, cô đã tin họ.
Khi vào đại học, Jill cao 1 mét 60 và nặng gần 40kg. Cô giam mình
trong thư viện, nghiền ngẫm bất kỳ tạp chí khoa học nào về chủ đề bệnh về
cơ mà cô có thể tìm thấy.
Cô tình cờ bắt gặp một bài báo trong tờ Cơ và Thần kinh (Muscle and
Nerve), nói về một thể hiếm của bệnh loạn dưỡng cơ gọi là Emery-Dreifuss
và giật mình trước một bức ảnh kèm theo. “Đó là cánh tay của cha mình,”
cô nghĩ.
Cha cô gầy nhưng cơ bắp ở cẳng tay thì cứng cáp một cách khác
thường. Hồi còn nhỏ, Jill gọi nó là “cánh tay của Popeye”. Một bài báo
khác mô tả bệnh nhân Emery-Dreifuss thực sự đã đề cập đến một cánh tay
Popeye bị biến dạng. Bài viết trên tờ Cơ và Thần kinh đó nói rằng bệnh
nhân Emery-Dreifuss bị co cứng sẽ ảnh hưởng đến việc vận động các khớp.
“Tôi rùng mình khi đọc nó.” Jill nhớ lại. Cô mô tả chứng co cứng của
mình giống như búp bê Barbie: cánh tay luôn cong lại, cổ cứng, bàn chân
xếch lên như mang giày cao gót. Nghiên cứu chỉ ra rằng bệnh Emery-
Dreifuss chỉ xảy ra ở nam giới nhưng Jill chắc chắn mình đang mắc căn
bệnh đó và cô hoảng sợ. Nó đi kèm với các vấn đề tim mạch.
Cô nhét mấy tờ báo vào túi để mang về nhà trong kỳ nghỉ. Một ngày
nọ, cô thấy cha mình đang xem chúng. Ông có tất cả các triệu chứng trên.
Jill ngập ngừng: “À, vâng, con biết… cánh tay, và cổ”, Jill trả lời. Nhưng
các triệu chứng tim mạch thì không, ông nói.
Suốt nhiều năm, cha Jill được cho biết rằng vấn đề nhịp tim không đều
của mình là do virus gây ra. “Không đúng”, Jill phản đối ngay. “Chúng ta
mắc bệnh Emery Dreifuss.” Cô đưa người cha 45 tuổi của mình đến Trung
tâm tim mạch Iowa và nhấn mạnh rằng cần một bác sĩ tim mạch khám cho
ông ấy. Các y tá yêu cầu giấy giới thiệu nhưng Jill vẫn kiên trì đến mức họ
phải thông cảm. Bác sĩ tim mạch đặt một màn hình trên người cha cô để
theo dõi điện tim của ông trong một ngày. Trong thời gian đó, mạch của
ông rơi xuống tầm 20. Ông đã sẵn sàng để giành chiến thắng Tour de
