kiểm soát. Khi chúng ta đặt tên cho một căn bệnh, chúng ta khai hóa nó –
chúng ta bắt nó phải chơi theo luật của chúng ta.
Đặt tên cho một căn bệnh là bước đầu tiên trong việc tổ chức chống lại
nó. Không chỉ có cộng đồng khoa học hình thành các tổ chức hiện đại tương
đương với đội hình đội ngũ như trong quân đội mà cả cộng đồng bệnh nhân,
gia đình, và những người tình nguyện cũng vậy. Kể từ giai đoạn những năm
30 đến 60 của thế kỉ này, các bệnh nhân và họ hàng đã chia sẻ vấn đề của
mình, thỉnh thoảng cả phí tổn, với các nhóm như Quỹ Quốc gia cho Trẻ em
Bại liệt, Hội Ung thư Mĩ, và Hiệp hội Đái tháo đường Mĩ. Những người phải
gánh chịu những tai họa này, cùng những người quan tâm đến họ, không
nhất thiết phải cô đơn nữa.
Trong trường hợp bệnh Alzheimer, hiếm khi có bệnh nhân nào nhận ra
được nhu cầu có người đồng hành trong hành trình khó nhọc đó. Nhưng
chắc hẳn không có sự hạn chế về thời gian của chúng ta mà trong đó, sự hiện
diện của các tổ chức hỗ trợ có thể giúp đỡ rất kiên định để đảm bảo trấn an
tinh thần cho những nhân chứng gần cận nhất với quá trình suy tàn. Ở Mĩ,
giờ đây có gần 200 hiệp hội và hơn 1.000 nhóm hỗ trợ nằm dưới sự bảo hộ
của Hiệp hội Bệnh Alzheimer và Các bệnh Rối loạn Liên quan (Alzheimer’s
Disease and Related Disorders Association – ADRDA), cùng các tổ chức
tương tự ở các quốc gia khác. Hoạt động của những hội này không chỉ mang
tới sự giúp đỡ mà còn góp phần tăng quỹ tài trợ cho nghiên cứu và những
cải thiện trong khám chữa bệnh. Số lượng có sức mạnh của nó, thậm chí khi
số lượng đó chỉ là một hay hai người hiểu biết, có khả năng làm vơi đi nỗi
đau đớn bằng hành động đơn giản là lắng nghe.
Nỗi đau đớn đó có nhiều phần, và một vài phần không thể được giải tỏa
trừ khi có một người lắng nghe, thấu hiểu và thông cảm. Liệu có thể nào
gánh nặng của căn bệnh này không trở thành một nguồn oán giận và đôi khi
là sự khinh ghét đối với tất cả những người nó kéo lê theo trên đường đi ghê
tởm của mình không? Có ai có thể cắt xén bớt một mảng lớn của đời mình
mà không xáo động? Có con người đơn độc nào có thể nhẫn nại đứng nhìn
